2024年2月29日是第17个“国际罕见病日”,安徽省围绕“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”主题,积极举办系列活动。
安徽医科大学第一附属医院正式成立了罕见病诊疗中心,召开罕见病座谈会,积极开展罕见病患者MDT专题活动。中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)成功举办了第一届安徽省罕见病优秀病例大赛。安徽医科大学第二附属医院在全省范围内发起罕见病“一院一医”工程,并举办“五个一”系列活动。多家医院积极开展罕见病义诊、线上线下学术会议等活动,给罕见病患者送医送药送温暖,助力提升临床医师罕见病诊疗能力。
下一步,安徽省卫生健康委将充分发挥省罕见病诊疗协作网、省罕见病专科联盟、省罕见病质控中心作用,在罕见病诊疗管理、人员培训、病例登记等方面进一步加大工作力度,持续提升我省罕见病综合诊疗水平,逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。
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